به گزارش « سراج24 »، والدین زینب دو بچه بیمار دیگر هم دارند که با کشاورزی روی زمین سعی میکنند آنها را اداره کنند. همه کس وکار زینب مادربزرگی است که سرپرستی او را به همراه دو دختر دیگرش به عهده دارد. مادربزرگی که میخواهد با تکیه بر «یارانهای» که زینب میگیرد او را بزرگ کند. مادربزرگی که شغلی ندارد که درآمدی داشته باشد اما بغضی سفالی دارد که با هر درد زینب میشکند. در روستای دور افتاده «حیدرآباد» در رودبار. رودباری که 700 کیلومتر با مرکز استان یعنی «کرمان» فاصله دارد و از هر سمت به نداری میرسد.
صدای دردی که به سازمان ملل رسید
یک گزارش محلی صدای دردآلود زینب را به سازمانملل میرساند. پروفسوری ایرانی به نام «فرینپور» از «وین» قصه او را میشنود و به نمایندگی سازمانملل در ایران تماس میگیرد. نمایندگی هم به سراغ بنیاد بیماری های نادر در ابتدای بلوار کشاورز درخیابان برادران مظفر میرود. دو ساعت بعد بنیاد، زینب را در روستای حیدرآباد پیدا و مقدمات سفر اورا به تهران مهیا میکند تا اینکه تحت پوشش این بنیاد و انجمن EB قرار بگیرد، زینب تا از روستای حیدرآباد به پایتخت برسد، قصه پر دردی را پشت سرگذاشته است.
دو روز بیشتر ندارد که زخمها به صورتش حمله میکنند. زخمهایی که سر خوب شدن ندارند و بعد از مدتی تمام بدنش را میپوشانند. رج میزنند از نوک پا تا فرق سرش> تاولهایی که او را پس از 7 سال درد از حیدرآباد به رودبار میآورند. از رودبار به کرمان میرساند و از کرمان به تهران تا آنطور که «علی داودیان» رئیس بنیاد بیماریهای نادر به روزنامه ایران میگوید: «برای این بیمار کارت سلامت نادر صادر خواهد شد و همچنین برای درمان او نیز بیمه سلامت ایرانیان گرفته میشود. به دلیل وضعیت پدر و مادرش که قادر به نگهداری او نیستند، تحت پوشش بیمه تکمیلی تا سقف 150 میلیون ریال درخواهد آمد و برای ادامه مراقبتهای پرستاری و درمانی به انجمن EB نیز مرتبط خواهد شد، تحت پوشش درمانی و مراقبتهای بنیاد هم قرار میگیرد.»
7سال درد
7 سال طول میکشد تا زینب به تهران برسد. وقتی در بدو تولد تاولها به همه بدنش هجوم میبرند، او را به پزشکان «کهنوج» و «جیرفت» میسپارند. ابتدا تشخیص سرخک میدهند بعد هم آبله. اما شیوه درمانی آنها جواب نمیدهد. در نهایت با یک جمله همه چیز را تمام میکنند؛ بیماری مادرزادی است و لاعلاج. یعنی قرار است تا روزگار با اوست زخم روی زخم بنشیند و تاول پشت تاول. مادر زینب که خود با درد یتیمی بزرگ شده، نمیتواند این اتفاق را هضم کند و دچار آسیب روحی میشود. مادربزرگ زینب در حالی که غم بر چهرهاش مینشیند به روزنامه ایران میگوید: «دخترم هر وقت زینب را میدید دچار تشنج میشد.» 15 روز بیشتر ندارد که سرپرستیاش را به عهده مادربزرگ میگذارند.
مادربزرگی که خود به تنهایی برای دو دختر دیگرش هم پدر است هم مادر. دخترانی که با افتخار میگوید که یکی از آنها دانشجو است. در سرپناهی که به کمک کمیته امداد گرفته زندگی میکند. وقتی از او میپرسم شغلات چیست و هزینه زینب چطور تأمین میشود؟ با تعجب میگوید: «شغل؟» برادرزادهاش که او و زینب را تا تهران همراهی کرده میگوید: «زینب خودش یارانه میگیرد.» اما این سؤال پیش میآید که آیا با یارانه میتوان درد زینب را تسکین داد؟ دردی که علاج ندارد اما میتوان قابل تحملش کرد؟ قطعاً بدون کمک خیران هرگز.
سرانگشتان درد
درد و زخم از روپوش آبی مدرسهاش زده بیرون، از مقنعه سفیدش هم. دردی که زخم نو را روی زخم کهنه مینهد. وقتی لباسش را بالا میزند، پانسمانها روی برخی از زخمها خشک شده است. زخمهایی که پیش از آن تاولهای پر آبی بودهاند که لابد خارش آن توسط سرانگشتان کوچک زینب به زخم تبدیلشان کرده است. سرانگشتانی که ناخنهایش در هجوم تاولها هیچ وقت رشد نکرد. انگشتانی که بهم چسبیدهاند اما زینب آنقدر آرام است که انگار با درد خو گرفته است. زینب کلاس اول است و آنطور که معلماش میگوید از همه شاگردانش باهوشتر است. مادربزرگ میگوید با همین دستها، آنقدر قشنگ مینویسد که نگو.
بالاخره لبخند روی صورت مادربزرگ نقش میبندد. دفتر مشقش را که باز میکنی میبینی کلمه قشنگ برای آن هم نظم و ترتیبی که زینب در نوشتن حروف دارد کم است. به گفته خانم معلمش، او با اینکه به سختی میتواند مداد را در دست بگیرد اما دفتر مشقش همیشه خوش خط و پاکیزه است. هوش ریاضیاش فوق العاده و قدرت یادگیری خیلی خوبی دارد. اما متأسفانه به دلیل همین درد و رنج، منزوی و گوشهگیر است.
در رفت و آمد به راهروها و کلاس تلاش میکند با کودکان دیگر برخوردی نداشته باشد، چون کوچکترین برخورد باعث شکافته شدن زخمها میشود تا درد دوباره امان دخترک را ببرد. انزوایی که از کرمان با خود به پایتخت میآورد و در ساختمان بنیاد بیماریهای نادر هم دیواری میشود بین ما و او. در نهایت هیچ یک از ما حریف سکوت 7 ساله او نمیشویم. هر چند سر و صدای کودکانه او و شعرخوانیهایش چراغ خانه مادربزرگ را روشن کرده است: «با این دو دست کوچکم/ دست میبرم پیش خدا / با قلب پاک و روشنم / دعا کنم دعا دعا.»
«فهیمه قاسمی» مسئول پزشکی بنیاد بیماریهای نادر میگوید: «آمارهای انجمن EB، نشان میدهد که کوچکترین عضو این انجمن نوزادی است که یک هفته از تولدش میگذرد و مسنترین آنها 53 ساله است.» به گفته او بیماری در بعضی از افراد خودش را در بدو تولد نشان میدهد و برخی از افراد هم از 45 سالگی. او تعداد اعضای این انجمن را بین 280 تا290 میداند. اما تعداد واقعی EBها بیشتر از این حرفهاست. تعدادی که خیلی از آنها ممکن است شرایط زینب را داشته باشند، یا شرایط «معصومه» دخترک نازک اندام و نحیف از شوش را که باز هم رسانهها به دادش رسیدند. در میان این آمارها خانوادهای وجود دارد که سه فرزندش به این بیماری مبتلا هستند. خواهر و برادر زینب هم بیمار هستند. هرچند بیماری آنها فرق دارد اما این سؤال هم وجود دارد که این خانوادهها چرا با وجود یک بچه بیمار دوباره بچهدار میشوند؟ مسألهای که ورود جدی مسئولان را نیاز دارد، بهویژه در روستاهایی دور از امکانات که ممکن است، همین معلمی که به داد زینب رسید را هم نداشته باشد.
طعم نان، بدون درد
خانم معلم زینب، هم او را رسانهای میکند تاصدایش به سازمان ملل برسد و هم پزشکی حاذق در اصفهان برایش پیدا شود تا با انجام عمل «بالن گذاری» یک عمر بلع پر درد را از او بگیرد. پروانههایی چون زینب فقط زخم بیرونی ندارند، زخمها بر حلق و گلوی آنها هم چنگ میاندازند تا نتوانند به راحتی غذا را بلع کنند. درد و خارشی که وقتی به جان زینب میافتد زمین و زمان یکی میشود. چاره بیخوابی، خارش و دردگلویش را مادربزرگ در خوراندن شربت استامینوفن می داند که تنها درمان برای اوست میداند.
اما کدام خواب؟ به چند ساعت نکشیده دوباره بلند میشود اما درد همین نیست وقتی از خواب بیدار میشود لباسها به زخمهایش چسبیدهاند وجدا کردن آنها از طاقت تن نازک او بیرون است:«بزرگترین مصیبت این بچه همین است.» زخمهای گلو وقتی به خارش میافتند، او را به سرفههای بیپایانی میرسانند، بدون اینکه درمانی برای توقف آنها باشد تا امسال که پزشکی در اصفهان پیدا میشود که تخصصش بالنگذاری است.
او خود فرزندی دارد که مبتلا به درد زینب است. عمل جراحی که با لیزر ( بالنگذاری ) انجام میشود و به بیماران اجازه میدهد بدون درد، غذا بخورند. فردای روزی که زینب به اصفهان میرسد، عمل میشود و همان روز هم مرخص. سه میلیون هزینه را هم یک خیر تقبل میکند تا بعد از 7 سال بدون درد غذا بخورد. زینبی که در تمام این سالها نتوانسته یک لقمه غذا را بدون درد بخورد، بعد از عمل بیتوجه به هشدارهای دکتر معالج و نگرانیهای مادربزرگش شروع کرده است به نان خوردن.«دکترش گفته که فعلاً مایعات بخورد اما میگوید نان دوست دارد.» مادربزرگ هم گاهی کم میآورد. یکبار او را برای درمان به یزد برده و یکبار هم به کرمان، «اما جوابی نگرفتیم.
البته از لحاظ مادی هم توانایی پرداخت هزینههای درمانی او را ندارم. به هر حال من یک زن تنها هستم و درآمدی هم ندارم. متأسفانه بهزیستی هم از پذیرش او سرباز زده و از پوششهای حمایتی دریغ میکند. به اصرار خانم اعظمپور او را در مدرسه ثبت نام کردیم، اما آنجا هم مشکلات زیادی دارد، اگر چه بسیار باهوش و با استعداد است، اما نمیتواند مثل هم سن و سالانش جنب و جوش داشته باشد.»
مرهمی بردرد نداری
فهیمه قاسمی مسئول بخش پزشکی بنیاد میگوید: «زخمها وتاولهای بیماران پروانهای پانسمان خاص میخواهد. پانسمانی که بسته به برش زخم و اندازه آن فرق دارد.» البته بعد از تحریمها قیمت پانسمان ها بیشتر شده است، مثل بیشتر داروها. پروانهایها معمولاً جسهای نحیفتر از دیگران دارند و بدنی که مقاومتش کمتر از بقیه است. همین پانسمان خودش کلی خرج برمیدارد. این بخش از ماجرا را بنیاد به عهده گرفته است. اما بنیاد هم بر پایه کمکهای مردمی، به بیماران میرسد.
به گفته داوودیان براین اساس بنیاد بیماریهای نادر شماره حسابی در بانک پاسارگاد به شماره 2238100107140831 به نام بنیاد بیماریهای نادر به حساب زینب افضلپور باز کرده تا خیرانی که میخواهند به این بیمار کمک مالی کنند بتوانند مبالغ خود را به صورت مستقیم به این حساب واریز کنند. خیرانی که میتوانند تا حدودی آلامهای او را آرام کنند، حداقل درد نداری را از او بگیرند. درد زینبی که صدایش وقتی به سازمان ملل میرسد پروفسور فرینپور به بنیاد بیماریهای نادر قول میدهد که برای پیگیری کارهای تحقیقاتی در حوزه درمان بیماریهای نادر با سازمانهای بینالمللی در اروپا از جمله سازمان ملل وارد گفتوگو شود.
